Vreemde benen

» Geplaatst door op okt 22, 2019

Vreemde benen

Woensdag, lunchpauze. Ik loop met mijn collega’s door het winkelcentrum.
Mijn benen voelen vreemd. Het stroomt het ruist het tintelt. Tintelt? Tintelt?!?!
Dus toch. Ik ook, net als mijn moeder: MS.
Zo begon het voor mij. Ik wilde er niet aan. De zwarte hoofdstukken uit mijn puberteit, de beelden van een agressieve progressieve MS. Mijn moeder was 40, ik 13. Haar bril, daar begon het mee, al wist ze dat nog niet. Uit evenwicht, bijna omvallen als ze bij de kassa aan het afrekenen was. En het voor eerst in 14, 15 jaar een weekje weg, samen met mijn vader, gewoon gezellig met z’n twee. Wat een weelde zou je denken! Toch ook niet: toen begon het voor haar. Vreemde benen……..
Al snel volgde de diagnose: PP MS, een klassiek begin met oogzenuwontsteking en benen die het soms af laten weten. Progressief was het. En agressief ook. Hollend achteruit. Van prednison naar prednison kuur, aan het infuus in het ziekenhuis. 3 weken op 6 weken af. Mijn moeder wilde er niet aan. Er volgde onderzoek in het AZU, ver weg van ons, van thuis. Dat was een jaar na de diagnose. Lopend met 2 stokken nog, 2 maanden onderzoek en eenzaamheid. Geen hersentumor maar echt MS was de conclusie. In een rol stoel kwam ze weer bij ons, net voor Sinterklaas. Bijna allemaal geveld door de griep. Was ze een weekje thuis. En daarna een rondgang van ziekenhuis naar revalidatiecentrum naar ziekenhuis naar verpleegtehuis naar ziekenhuis naar verpleegtehuis. In het begin nog weekenden naar huis. Maar zitten werd een bezoeking, ze hing meer in die rolstoel. Wat een doem wat een leed. Lijden loutert niet.
RR MS was anderhalve maand later de diagnose bij mij. Ik parkeerde het onder een grijze sluier die op die bewuste woensdag zomaar ineens in mijn leven kwam. Een grauwte die over alles heen hing, van binnen van buiten. Soms wat dikker soms wat ijler, maar het was er overal, altijd.
Ik deed mijn ding in de grauwte en de luwte. De vermoeidheid deed zijn intrede. Ken je dat? Het gevoel dat je wordt gedegenereerd tot dweil, tot zoutzak? Zo gek, zo vreemd. Je zit en je voelt dat je met geen mogelijkheid kan opstaan. Werkelijk niet te doen, nooit meer. Alsof je bent gevuld met watten maar dan van het zware soort. Klinkt bekend? En het moment dat je denkt: maar ik kan toch overeind komen, ik kan toch lopen. Dan rijs je op en je beweegt, en het doet het gewoon. Het is een mirakel, elke keer opnieuw. Het voelt alsof je tot een oneindige staat van wattigheid bent veroordeeld. Totdat je die gedachte weer hebt: ik kan toch staan? En je trekt je er aan op. Een wonder. Soms van hele korte duur maar toch…….
Mijn tweede heftige terugval volgde 8 jaar later. Van het ene op het andere moment, nou ja, er zat zo’n 6 uur slaap tussen, was ik veranderd in een Michelin mannetje. Je weet wel van die autobanden reclame. Ik had een paar autobanden om me heen, om mijn romp. En mijn armen ook. Die hingen, zwaar van de autobanden naar beneden. En als ik mijn best deed kon ik typen, niet op een toetsenbord maar op een speldenkussen. WTF??! Wat was dát nou toch? Ik kon er niet mee overweg. Ik trok me terug, steeds verder en verbleef in het gebied van Broca. (heb ik later opgezocht). Het was zo specifiek dat plekje, ter grootte van een postzegel. Ik kan het nog aanwijzen: links, schuin boven mijn oor. Broca, het taalcentrum. Hoe toepasselijk. Praten deed ik nog net maar verder was er geen contact, geen communicatie mogelijk.
Denken deed ik ook veel. En na weken, zeg een paar maanden, kwam ik op de gedachte om naar een psycho-sociaal therapeut te gaan, in de buurt op loopafstand. Ze deed ook aan lichaamswerk. Niet dat ik daar zoveel zin in had maar dat leek me een goede gedachte. Want als ik naar binnen keek zag ik een donkerte, beetje als de sterrenhemel met allemaal losse objecten. En het leek me een goed idee om dat aan elkaar te knopen, om er een geheel van te maken, compact, uit één stuk.
En zo kwam ik op andere gedachtes: wie ben ik en wat heeft die MS mij nou te vertellen. Mijn MS, niet die van mijn moeder maar mijn MS. Vertel!
En weet je wat zo wonderlijk was: de grauwsluier was verdwenen na die bewuste gedachte. Er was weer kleur, hele felle mooie warme kleuren waar ik zo van houd.
Het begin van mijn zoektocht naar de vertellingen van mijn MS.

Laat een reactie achter

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

*

You may use these HTML tags and attributes: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.